30.08.2019

Positionspapier CSU-Abgeordneter Pilsinger: Angehörige von Kindern mit Behinderung frühzeitig stützen und entlasten

Der Münchener CSU-Bundestagsabgeordnete Stephan Pilsinger hat am 26.08.19 ein gemeinsam mit Experten verfasstes Positionspapier zum Thema „Angehörige von Kindern mit Behinderung frühzeitig stützen und entlasten“ vorgelegt. Hintergrund ist die Diskussion um die Nicht-Invasiven-Blut-Tests. Dies fordere zu einer vertieften Auseinandersetzung mit dem künftigen Umgang mit Menschen mit möglicher Behinderung heraus.

Die Ausweitung der Möglichkeit durch Nicht-Invasive-Blut-Tests genetische Anomalien schon vor der 12. Schwangerschaftswoche festzustellen, könne den Druck auf Schwangere nur noch ein gesundes Kind zur Welt zu bringen verstärken. „Wir wollen daher den Fokus auf die Angehörigen von Kindern mit Behinderung lenken“, heißt es in dem Papier.

Das Bundeskabinett hat vor kurzem den Gesetzentwurf zum Angehörigen-Entlastungsgesetz beschlossen. Dieses sieht unter anderem in der Sozialhilfe, im Sozialen Entschädigungsrecht und bei der Teilhabe von Menschen mit Behinderung Verbesserungen vor.

„Der Gesetzentwurf zum Angehörigen-Entlastungsgesetz sollte deshalb zum Anlass genommen werden, sich mit den Folgen der nichtinvasiven Pränatal-Diagnostik auseinanderzusetzen und den Angehörigen von Kindern mit einer möglichen Behinderung eine verbesserte Unterstützung und spürbare Entlastung anzubieten“, so Pilsinger.

„Es muss ins Bewusstsein der Öffentlichkeit gerückt werden, dass auch ein Kind mit einer Behinderung in seinem Wesen einzigartig ist und deshalb vielmehr eine Bereicherung als eine Belastung darstellt. Es braucht eine breite gesellschaftliche Akzeptanz hinsichtlich der Inklusion von Menschen mit Behinderung.“ heißt es weiter.

Deshalb sei es dringend geboten und notwendig, den Schwangeren weitaus früher, systematisch und deutlich verbessert Informationen und Hilfe zukommen zu lassen. Das gelte vor allem, wenn eine frühe Gendiagnose bereits im ersten Trimester der Schwangerschaft durchgeführt wird. „Diese frühestmögliche Beratung soll eine positive Entscheidung für das Leben mit einem Kind fördern, das eventuell behindert ist“, so der CSU-Abgeordnete.

Uneingeschränkte und überzeugende Akzeptanz, Inklusion und Begleitung von Menschen mit Behinderung könne nur überzeugend gelingen, wenn sie bereits vor der Geburt erfolgt. „Der Staat ist schon im Hinblick auf Artikel 1 des Grundgesetzes  in der Pflicht, Diskriminierung in jeder Lebensphase aktiv zu verhindern und Inklusion zu unterstützen“, gab Pilsinger zu bedenken.

Er stellt dazu acht Forderungen auf:

erstens fordert er höhere Rentenansprüche für Mütter oder Väter, die ein Kind mit Behinderung größtenteils Zuhause betreuen. Sie sollten einen Ausgleich durch zusätzliche Rentenpunkte in der Rentenversicherung erfahren. „Dies wäre ein sichtbares Signal, dass der Staat und die Gesellschaft die Akzeptanz von Menschen mit Behinderungen wirklich ernst nimmt und anerkennt“, so der Arzt.

Zweitens solle die Elternzeit für Eltern, die ein Kind mit Behinderung nach der Geburt zuhause pflegen und erziehen, auf mindestens 3 Jahre mit entsprechender Finanzierung verlängert werden.

Des Weiteren geht es um eine besondere staatliche Förderung und Anerkennung von zusätzlichen Pflege – und Erziehungsleistungen. Durch soziale und finanzielle Anerkennung müsse auch staatlicherseits zukünftig noch mehr getan werden, um Mütter und Väter zu unterstützen, die sich für ihr Kind mit besonderem Förderbedarf einsetzen. Es sollte eine deutliche finanzielle und soziale Unterstützung sowohl während der Schwangerschaft als auch nach der Entbindung den Familien mit einem behinderten Kind angeboten werden. Das Vernetzen mit Familien, welche bereits ähnliche oder vergleichbare Erfahrungen gesammelt haben, sollte stärker gefördert und aktiv unterstützt werden.

„Bei einer 24-Stunde-Pflege durch Mutter oder Vater wird eine Anerkennung einer Erwerbsunfähigkeit des pflegenden Elternteils oder eine Auszahlung von Pflegegeld in Höhe des Stundesatzes eines Pflegedienstes für die von der Mutter oder dem Vater geleisteten Stunden gefordert. Die häusliche Betreuung würde dadurch spürbar gestärkt und die vertrauensvolle Familienbindung für das Kind gefestigt“, erklärte Pilsinger.

Ergänzend wird eine Festlegung  von einheitlichen Stunden – und Pflegesätzen durch Kostenträger und Pflegedienste zur Sicherstellung der qualifizierten Intensivpflege gefordert. Zusätzlich sei eine Einarbeitung des Pflegedienstes im Klinikbereich bereits vor der Entlassung des Kindes dringend notwendig.

Fünftens fordert Pilsinger in dem Positionspapier eine systematische Weiterbildung der Gynäkologen in Beratungsfragen nach NIPT. „Die meisten Frauenfachärzte sind mehr über Testmethoden als über die vielfältigen neuen Möglichkeiten der Inklusion von Kindern mit Behinderung informiert. Es muss in der gynäkologischen Ärzteausbildung explizit über das Leben mit Kindern mit Behinderung medizinisches als auch psycho-soziales Wissen vermittelt und der Kontakt zu elterlichen Selbsthilfegruppen hergestellt werden“, heißt es dazu.

Des Weiteren solle die Informationsarbeit durch die Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA) verstärkt werden. Bei den gynäkologischen Fachärzten solle zukünftig seitens der Kammern und der BZgA auf die vielen Formen der Unterstützung, Förderung, Betreuung und Beratung von Kindern und Eltern mit besonderen Bedürfnissen verpflichtend hingewiesen und Informationsarbeit geleistet werden. „Hier müssen stärker als bisher vor Ort und in der Ärzteausbildung konkret spezialisierte Pränatal-Diagnose-Beratungsstellen systematisch eingebunden werden“, erklärte Pilsinger.

Bezüglich dem Übergang von der Klinik in die eigenen vier Wände müsse bereits vor der Entbindung das Selbstbewusstsein der Eltern in die Bewältigung ihrer Aufgaben zuhause gestärkt werden. Informations- und Merkblätter, die auf Beratungsstellen hinweisen, sollen von Behörden und Krankenhäusern für die Eltern von Intensivkindern bereitgestellt werden. Zusätzlich solle eine psychosoziale Betreuung der Familien mit intensivpflegebedürftigen Kindern durchgehend gestellt werden.

Abschließend fordert Pilsinger eine. Ausweitung des § 31 SGB V auf nicht verschreibungspflichtige Medikamente für Menschen mit Behinderung. „Die nicht verschreibungspflichtigen Medikamente sind bisher nach § 34 Abs. 1 SGB V von der Versorgung nach § 31 SGB V ausgeschlossen. Auch die Ausnahmetatbestände des § 1 Nr. 1 und 2 SGB V führen nicht dazu, dass die Kosten für nicht verschreibungspflichte Arzneimittel behinderter Menschen erstattet werden würden. Daher muss § 34 Abs.1 SGB V insofern erweitert werden, als dass auch die Kosten für nicht verschreibungspflichtige Medikamente für Menschen mit Behinderungen übernommen werden.“

Ergänzende Informationen:

Webseite von Stephan Pilsinger MdB, CSU

CSU-Mann Stephan Pilsinger fordert: Eltern von behinderten Kindern mehr fördern!
ABENDZEITUNG München, 26.08.19